Wandern mit Behçet-Krankheit – wie ich damit umgehe

Von Cindi Todd,

Im Jahr 2008 fühlte ich mich plötzlich, als hätte ich eine Grippe, doch etwas war anders. Ich war so erschöpft, dass es sich anfühlte, als würde ich versuchen, in einem Pool mit einer nassen Wolldecke auf mir zu rennen. Ich bekam seltsame Ausschläge und kurz darauf begannen merkwürdige neurologische Symptome.

Plötzlich konnte ich meine Füße ab dem Knöchel nicht mehr spüren.

Ein anderes Mal ging ich zur Arbeit und geriet in Panik, weil ich meine Kleidung nicht mehr spüren konnte. Es war nicht so, dass mir meine Kleidung vorher bewusst gewesen wäre, aber wenn man sie plötzlich nicht mehr spüren kann, dann weiß man, dass etwas nicht stimmt. Ich dachte, ich stünde nackt auf dem Parkplatz meines Arbeitgebers. Zum Glück hatte ich, als ich nach unten sah, doch Kleidung an (natürlich).

Immer mehr Symptome traten auf. Immer frustrierender wurden die Arztbesuche. Schließlich, nach drei Jahren bei niedergelassenen Ärzten, ging ich zu einem Arzt in einem Universitätsklinikum in Los Angeles, und die Diagnose wurde gestellt.

Meine Diagnose

Ich habe Morbus Behcet. Morbus Behcet ist eine seltene entzündliche Autoimmunerkrankung, die Entzündungen der Blutgefäße im gesamten Körper verursacht. Die Krankheit kann zahlreiche Anzeichen und Symptome hervorrufen, die anfangs unzusammenhängend erscheinen können, wie die, die ich erlebt habe.

Ich war erleichtert über die Diagnose, und obwohl es keine Heilung gibt, begann ich mit einer Behandlung, die mir helfen sollte, meine Symptome zu bewältigen. Dies war der Beginn eines langen Weges mit enttäuschenden Behandlungen und schweren Nebenwirkungen. Jahre später nehme ich nun ein wirksames Behandlungsschema ein, das weitgehend wirksam ist und praktisch keine Nebenwirkungen hat.

Warum ich für die Aufklärung über Morbus Behcet wandere

Es besteht dringend Forschungsbedarf sowohl bei der Krankheit selbst als auch bei besseren Behandlungsmöglichkeiten. Deshalb wandere ich mit dem Rucksack (und mache Wanderungen), um die Aufklärung über Morbus Behcet voranzutreiben.

Als bei mir zum ersten Mal Morbus Behcet diagnostiziert wurde, war ich zu krank, um überhaupt
an Backpacking oder Wandern zu denken, da ich mit extremer Erschöpfung und Schmerzen zu kämpfen hatte. Heute gehe ich mehrere Male im Jahr mit dem Rucksack in den Sierra Nevada Mountains (Kalifornien) und mache auch Wanderungen in der Mojave-Wüste, im Death Valley National Park, in der Tschechischen Republik, Rumänien, der Schweiz, Hongkong und der Türkei.

Ich hoffe, dass ich durch meine weiteren Wanderungen weiterhin das Bewusstsein für diese seltene Krankheit schärfe und andere, die die Diagnose erhalten haben, dazu inspiriere, ebenfalls etwas zu finden, das sie lieben.

Wie ich Incrediwear verwende

Da ich meine Gelenke stark beanspruche, verwende ich Incrediwear Knie- und Knöchelstulpen, um meinen Körper zu stützen. Die Stulpen bieten die nötige Unterstützung, damit mein Körper ausgerichtet bleibt und optimal funktioniert.

Über Cindi Todd

Cindy ist nicht nur eine Inspiration für andere Patienten, die mit Morbus Behcet zu kämpfen haben, sondern auch eine Aktivistin, die durch das Teilen ihrer Geschichte das Bewusstsein und Verständnis fördert. Sie hat ein Buch über ihre Erfahrungen, ihre Entwicklung und ihren fortwährenden Kampf geschrieben.